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  • Cette mère pense devoir mettre fin à la vie de son enfant tellement il souffre.

    Cette mère pense devoir mettre fin à la vie de son enfant tellement il souffre.

     Stéphanie Smith, 35 ans, a un petit garçon se nommant Isaiah. Quand le petit est né, elle était aux anges. Puis, elle voit quelque chose d’étrange sur la peau de son bébé. C’est alors que leur vie va devenir un véritable cauchemar.

    À trois mois, une rougeur apparaît sur la peau d’Isaiah. À chaque fois qu’il est exposé au parfum ou des odeurs intenses, la rougeur empire. Cela en arrive à un point où sa peau se fissure, commence à saigner et à suppurer.

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    Les médecins diagnostiquent un cas d’eczéma aggravé. Ils lui prescrivent une pommade à la cortisone. Au début, les rougeurs commencent à s’atténuer. Puis, un nouveau cauchemar commence : le corps entier d’Isaiah devient rouge et les marques reviennent pire que jamais. Le petit a besoin de plus de pommade, mais c’est la même histoire qu’avant.

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    Les rougeurs s’atténuent légèrement puis reviennent toujours plus importantes. Les médecins ne savent pas comment réagir. Ses cheveux commencent à tomber, il devient de moins en moins réactif.

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    “Les médecins disaient que ce n’était que de l’eczéma” raconte sa mère, Stéphanie. “Beaucoup de docteurs rentraient et sortaient de la chambre. Nous avons vu un spécialiste qui m’a dit que je l’empoisonnais avec mon lait et qu’il fallait que j’arrête immédiatement.” Après 5 mois, Isaiah est frappé d’une éruption particulièrement extrême qui lui déchire la peau. Il est emmené à l’hôpital et traité avec de la cortisone. Sa peau redevient normale pendant 48h, puis se rougit à nouveau. Le petit hurle continuellement de douleur.

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    Afin d’aider Isaiah, Stéphanie commence à abriter son petit de tous les éléments de la vie quotidienne, réduisant les chances d’infection. Elle enveloppe Isaiah dans des bandages médicaux et ajoute couche après couche de pommade. Même ses mains sont enveloppées pour qu’il ne puisse pas se gratter pendant qu’il dort. Isaiah n’est soulagé que lorsqu’il est dans l’eau. Stéphanie passe des heures à ses côtés pendant qu’il repose dans le lavabo. Le seul endroit où il ne pleure pas.

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    “Chaque fois que nos peaux rentrent en contact, la sienne se brise et commençe à suppurer. Je ne peux même pas le serrer contre moi” raconte Stéphanie qui ne pouvait même pas câliner son enfant. “Il souffre constamment, et ne peut s’exprimer qu’en hurlant de douleur. Je pleurais aussi. “C’était comme s’il n’avait pas de peau,” dit la mère. “En agonie perpétuelle, je me suis retrouvée à penser que si c’était cette vie qui l’attendait, il fallait peut-être plutôt l’accompagner vers la prochaine.”

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    Dans le désespoir ultime, pendant que les médecins abandonnent, les parents explorent Internet. Sur un forum, Stéphanie trouve une publication sur le sevrage cortisonique et voit des photos d’enfants avec les mêmes problèmes. Soudainement, elle réalise ce qu’il se passe. “Ils parlaient des effets secondaires de la cortisone et comment cela pouvait empirer lorsqu’on arrête le traitement.”

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    Stéphanie décide d’arrêter le traitement à la cortisone et fabrique ses propres crèmes, spécialement pour son fils, aussi douces que possible. Une combinaison de citronnelle et de zinc. Bientôt, la peau d’Isaiah commence à s’éclaircir et guérir.

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    Isaiah commence à récupérer et à comprendre sa maladie : quand sa peau commence à gratter, il va vers sa mère en pointant vers la lotion. Après 10 mois de sevrage cortisonique, la peau d’Isaiah redevient normale. C’est un petit bébé d’un an parfaitement normal à présent. “Nous avons vu 35 médecins. Ils ont tous dit que c’était de l’eczéma. Je veux leur montrer les images de sa peau aujourd’hui.” La plus belle des récompenses : le petit est à présent heureux et plein d’énergie. “Nous avons perdu la première année de sa vie. Je ne pouvais ni l’embrasser, ni le tenir” raconte la maman attristée. “Maintenant nous pouvons enfin le toucher tout le temps et le couvrir de câlins qu’il nous rend bien !”

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    Stéphanie raconte, comme elle seule le peut, ce qui est arrivé à son fils. Elle partage son histoire afin d’aider d’autres mères qui pourraient rencontrer le même problème. Voilà pourquoi il faut partager cette histoire autour de nous. Cela pourra épargner de la souffrance à une petite vie.

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