Si on ne lui retire pas les écailles toutes les deux heures, le petit garçon risque de mourir : l’histoire impressionnante de Evan Fasciano.



Si on ne lui retire pas les écailles toutes les deux heures, le petit garçon risque de mourir : l’histoire impressionnante de Evan Fasciano.

En 2011, les parents du petit Evan Fasciano, originaires de Goshen (Connecticut, États-Unis) ont eu le choc de leur vie quand ils ont vu leur bébé pour la première fois. Il n’avait pas du tout l’aspect d’un enfant humain, son corps était recouvert d’écailles dures. Ses yeux étaient tellement encroutés qu’il n’a pas pu les ouvrir des semaines durant. Il a passé deux mois entiers dans une unité de soins intensifs où il a reçu des soins spéciaux.

Youtube/ Barcroft TV

Evan a une maladie de peau appelée ichtyose. Sa peau a une croissance si rapide que cela crée des écailles qui se collent les unes aux autres et l’empêchent de bouger correctement. Si ces écailles (squames) ne sont pas régulièrement retirées, l’état d’Evan peut s’aggraver jusqu’à entrainer la mort. Les médecins ont d’ailleurs annoncé aux parents que ce dernier ne vivrait pas longtemps, car sa maladie était considérée comme étant au stade final et donc incurable. Mais c’était sans connaître l’esprit guerrier de cette famille.

Evan a aujourd’hui 5 ans. Son prénom veut dire « guerrier » et ce dernier lui scier à ravir. Depuis qu’il est arrivé dans ce monde, Evan se bat de toutes ses forces pour rester en vie. Sa mère De De le lave deux fois par jour afin de ramollir ses écailles pour les retirer plus facilement. « Il ne se plaint jamais » dit-elle, émue.

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Les parents d’Evan doivent s’assurer que leur fils mange assez. En effet, une telle croissance de la peau brûle énormément de calories, de fait, il est difficile pour Evan d’avoir la quantité d’énergie et de nourriture suffisante.

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Evan parle et est très intelligent, mais il montre des difficultés motrices à cause de sa pathologie de peau. Il ne peut pas marcher, mais il arrive à se déplacer à quatre pattes et se déplace ainsi dans toute la maison sans aucunes difficultés. Lorsque son petit frère de 19 mois, Vincenzo, a appris à marcher, Evan ne s’est pas montré jaloux le moins du monde. Au contraire, il était très content et fier de son petit frère !

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Evan a récemment commencé à aller à l’école. Sa mère a alors expliqué à tous ses camarades de classe la raison pour laquelle Evan était différent d’eux. Heureusement, ces derniers ont la meilleure réaction possible avec lui : ils le traitent comme une véritable « rockstar » et lui apportent beaucoup d’affection.

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Comme nous le savons tous, nous ne faisons pas tous preuve d’empathie. L’un des camarades de Evan l’a un jour traité de « homard » à cause de sa peau rouge et de sa calvitie. Mais la famille ignore ce genre de comportement et elle conseille à son fils d’en faire autant. Evan est très aimé et tout le monde reconnait son courage et sa force d’affronter tous ces problèmes au quotidien.

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Bien que le risque d’infection soit grand, les parents de Evan veulent que leur fils ait la vie la plus normale qui soit. Ils ne le cachent pas ni ne l’empêchent de faire des choses propres aux enfants de son âge.

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À l’intérieur de la maison comme à l’extérieur, Evan et son frère s’amusent comme des petits fous. C’est beau de voir à quel point ils sont doux et délicats l’un envers l’autre.

Regardez l’histoire d’Evan en vidéo :

Tant que le petit Evan sera entouré de sa famille aimante et bienveillante, il pourra surmonter tous les obstacles et il le mérite. Et même si, sur sa route, il croisera des personnes cruelles qui manqueront sévèrement de compassion, il gardera une seule chose en tête : sa famille l’aime et sera toujours là pour lui.




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