Une fille de 17 ans est coincée dans le corps d’un bébé d’un an. La cause reste un mystère.



Une fille de 17 ans est coincée dans le corps d’un bébé d’un an. La cause reste un mystère.

Difficile d’imaginer notre vie si on était coincé dans le corps d’un bébé pendant 17 ans, non ? Pourtant c’est exactement ce que vit la taïwanaise Pei Shan Teo. Lorsqu’elle est née, les médecins ont découvert que ses membres étaient beaucoup plus courts que ceux d’un bébé normal. Mais après de multiples examens, personne n’a réussi à poser de diagnostic concret bien que son dossier médical cite la mucopolysaccharidose de type 3, une maladie génétique dégénérative qui affecte les os, les organes et le système nerveux central. À cause de cette maladie ou d’un autre paramètre inconnu, Pei Shan est unique : elle ne grandit pas comme les autres enfants. Au contraire, son esprit est prisonnier d’un corps de bébé, comme s’il avait été figé dans le temps. 

Pei Shan Tabitha

Les parents de Pei Shan se souviennent encore de leur joie et de leur enthousiasme à l’idée d’avoir un enfant. Lorsqu’elle est née, ils tenaient un journal de bébé pour relater tout ce qu’elle apprenait semaine après semaine. Ils étaient prêts à immortaliser chaque minute de la croissance de leur enfant. Pourtant, Pei Shan a arrêté de grandir après trois mois. C’est là que les problèmes de santé ont commencé à se développer les uns après les autres. “Chaque fois que nous pensions avoir franchi un obstacle, un autre coup nous tombait dessus et nous repartions pour un tour de montagnes russes de souffrances et d’émotions”, raconte Qi Kuan Teo, le papa. 

Florence Chew

Pei Shan a toujours les joues joufflues et les bras et jambes typiques des petits bébés potelés et doit porter des couches. À bien des égards, elle est toujours un bébé même si de nombreuses années ont passé depuis sa naissance. Comme sa capacité respiratoire est limitée, elle doit  constamment porter un masque à oxygène. “Notre joie s’est transformée en désespoir, confie Qi Kuan. Parfois je me demande : pourquoi nous ? Qu’est-ce que j’ai fait dans une autre vie pour en payer le prix maintenant ? Au début nous nous concentrions seulement sur les efforts à faire pour essayer de vaincre cette situation. Nous n’avions pas le temps de penser à autre chose.” 

Pei Shan Tabitha

“Je me suis déjà couché en espérant ne jamais me réveiller le lendemain, en pensant que ce serait beaucoup mieux”, reconnaît M. Theo, soulignant que le fardeau qu’il porte est immense. “Mais je me suis vite souvenu que ce serait tellement irresponsable. Personne ne serait là pour s’occuper de ma femme et de mon enfant.” Du fait de l’état de sa fille, la maman a quitté son emploi en tant que guichetière dans une banque pour se dévouer aux soins de Pei Shan. Mais avec le seul revenu du père, qui est chauffeur de taxi, les factures médicales astronomiques sont devenues un problème financier sérieux pour cette famille qui est au bord de la faillite. 

La maman Siew Cheng Chew raconte qu’elle est devenue très sensible au bruit car elle doit faire attention que le masque à oxygène de Pei Shan fonctionne bien de manière continue. “Je peux entendre le son du bracelet qu’elle porte à la cheville même si je suis dans les toilettes ou la cuisine. Ou si elle dit “mee” (abréviation de maman), je peux l’entendre m’appeler. Je peux entendre chacun de ses mouvements, même si la pièce est très bruyante.”

              Florence Chew

                         Florence Chew

Lorsque Pei Shan a eu deux ans, ses parents ont essayé de l’inscrire dans une école spéciale mais la situation s’est révélée être beaucoup plus difficile qu’ils ne le pensaient. Elle a attrapé de nombreuses infections en étant dehors. “Une fois, son oxygène est pratiquement tombé à zéro et elle est devenue toute bleue. Nous l’avons presque perdu”, se souvient M. Teo, la gorge nouée, les larmes aux yeux.

En outre, le regard des inconnus dans la rue est difficile à supporter. “Certains parents tirent leurs enfants par la manche loin d’elle, comme si c’était un monstre”, se lamente la maman.

Florence Chew

Malgré tous les obstacles, la fillette courageuse se bat depuis de longues années contre sa maladie. Âgée aujourd’hui de 17 ans, elle adore jouer du piano et dessiner. “Parfois, elle nous demande pourquoi elle est si différente des autres enfants, et nous lui disons toujours que c’est parce qu’elle est spéciale et unique. C’est une enfant heureuse et de petites choses comme regarder son émission préférée ou manger son plat favori la rendent heureuse”, se réjouit M. Theo.  L’année dernière, elle a réalisé son rêve : jouer du piano lors d’un concert de charité. 

Florence Chew

            Pei Shan Tabitha

Malheureusement, l’état de Pei Shan s’est dramatiquement détérioré en juillet. Ses problèmes respiratoires ont empiré et elle a reçu plusieurs injections de morphine en urgence. Mais cela n’aura pas suffi à la sauver. Elle est morte en paix à l’hôpital, à côté de ses parents qui l’entouraient. 

Même si la vie de Pei Shan était un vrai défi, elle est toujours restée optimiste et n’a jamais baissé les bras. Elle rêvait d’avoir des funérailles sur le thème de Hello Kitty, son personnage préféré, et c’est ce que ses parents ont fait pour rendre hommage à sa vie et à sa mémoire. Une façon touchante de se souvenir de cette fille qui a toujours su profiter de la vie, malgré tous ses handicaps. 




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